Интервью с миопатом. История болезни Марианны. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Приветствую вас, дорогие друзья, гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. И это мой первый прямой эфир на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
С этого дня, 12.11.23, я запускаю цикл видео-интервью людей с мышечной дистрофией, где они будут рассказывать СВОИ истории болезни.
Сегодня мы пообщаемся с моей хорошей знакомой, девушкой с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина, Марианной. У нее есть свои каналы на Ютуб и в телеграм, где она выкладывает полезные видео с нейрогимнастикой и ЛФК.
Мы с Марианной уже проводили несколько прямых эфиров в Инстаграм, поэтому именно её я решила пригласить на интервью первой.

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Ютуб-канал Марианны с ЛФК-упражнениями: https://www.youtube.com/@fshdwarrior/featured
Телеграм-канал Марианны с нейрогимнастикой: https://t.me/neirogimnastika

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату, напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Инстаграм: @n.andreeva_life
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Вступление
2:26 Расскажи о себе. Сколько тебе лет? Откуда ты?
2:55 Болезнь передалась тебе по наследству или это мутация Де-ново?
3:28 Как проходило твоё детство?
6:06 Сказался ли на твоём здоровье переходный возраст?
7:56 Как прошла твоя юность?
10:10 Как ты обнаружила, что не можешь встать на пятки?
10:42 Как твой будущий муж отнёсся к твоей болезни?
13:02 Как прошли беременность и роды?
20:59 Дочери передалось заболевание?
23:14 Делала ли ты генетический анализ?
25:21 Как сейчас себя чувствуешь?
28:05 Покажи наглядно, как поднимаешь руки.
29:52 Какие сложности испытываешь в связи с болезнью?
32:34 Какие лайфхаки у тебя есть?
38:50 Какие БАДы принимаешь?
41:28 Что тебе дает чат ландузиков?
44:13 Что помогает тебе не впасть в уныние?
46:17 Какие самые бредовые комментарии/вопросы/советы ты получала?
56:27 Ответы на вопросы в чате.
1:04:30 Заключение