Прямой эфир с врачом. Муртазина Айсылу Фанзировна, врач-невролог. Часть 1.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Для тех, кто за 2 месяца перерыва успел забыть, напоминаю, что меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом. 

Но апрель у нас будет особенным, т.к. вместо пациентов отвечать на мои вопросы будут врачи. С сегодняшнего дня начинается новый короткий цикл прямых эфиров, где мы поговорим с разными врачами: неврологом, генетиком, инструктором ЛФК, эрготерапевтом и психологом.

На сегодняшнем прямом эфире мы пообщаемся с врачом-неврологом. Рада представить вам одного из лучших в России специалистов по миопатиям, кандидата медицинских наук, Муртазину Айсылу Фанзировну. Айсылу Фанзировна не только врач-невролог, но ещё и врач функциональной диагностики, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела, доцент кафедры генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Контакты для связи с Муртазиной А.Ф.:
Email: aysylumurtazina@gmail.com
Телефон регистратуры МГНЦ: 84951110303

Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне: 
ВК: https://vk.com/id8150452 
Инстаграм: @n.andreeva_life
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Приветствие
2:05 Расскажите, пожалуйста немного о себе. Как давно вы работаете с миопатиями и какой у вас стаж работы?
3:11 Расскажите, пожалуйста, простыми словами о мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина
6:31 Если мышца уже заменилась соединительной или жировой тканью, возможно ли её восстановить?
7:43 Какие мышцы поражаются при МДЛД?
10:22 С каких частей тела мышечная слабость начинается в первую очередь?
12:30 Сколько всего людей с МДЛД в России и в мире?
13:45 Можно ли сделать запрос по всем поликлиникам, где числятся такие пациенты, с целью посчитать их?
15:40 Я знаю, что на базе МГНЦ ведётся реестр людей с МДЛД. Сколько человек в реестре на данный момент? И как туда можно попасть?
17:53 Какие анализы и обследования нужно пройти, чтобы заподозрить у человека МДЛД?
20:14 Не могли бы вы коротко рассказать об ЭМГ и ЭНМГ игольчатой и стимуляционной? Есть ли разница в этих обследованиях?
23:14 Ведутся ли в России какие-то исследования и/или разработки препаратов по нашему заболеванию?
26:19 Что мешает разработке? Если финансы, то можно ли получить финансирование из Круга Добра или фармкомпаний, фондов?
28:01 По вашему мнению, какое лекарство и когда будет у нас в России доступно для пациентов с МДЛД? Какие зарубежные препараты вам кажутся наиболее перспективными?
35:48 Как невролог может помочь при процедуре получения инвалидности?
39:35 Существует ли точный перечень исследований, необходимых для оформления группы? Или по всем регионам он разный?
42:29 Насколько законно, когда на МСЭ требуют сделать генетический анализ?
45:36 Какие технические средства реабилитации положены инвалидам с МДЛД?
52:12 Какие рекомендации лично вы даёте пациентам с миодистрофией Ландузи-Дежерина на приёме?
1:05:02 В плане терапии что-то назначаете?
1:09:36 Как долго можно принимать БАДы?
1:14:21 Ответы на вопросы в чате