Прямой эфир с врачом. Муртазина Айсылу Фанзировна, врач-невролог. Часть 2.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья и у меня мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом. 
Но апрель у нас будет особенным, т.к. вместо пациентов отвечать на мои вопросы будут врачи. С сегодняшнего дня начинается новый короткий цикл прямых эфиров, где мы поговорим о мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина с разными врачами: неврологом, генетиком, инструктором ЛФК, эрготерапевтом и психологом.

На сегодняшнем прямом эфире мы продолжим разговор с врачом-неврологом, кандидатом медицинских наук, Муртазиной Айсылу Фанзировной. Айсылу Фанзировна не только врач-невролог, но ещё и врач функциональной диагностики, старший научный сотрудник научно-консультативного отдела, доцент кафедры генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Контакты для связи с Муртазиной А.Ф.:
Email: aysylumurtazina@gmail.com
Телефон регистратуры МГНЦ: 84951110303

Если вы хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне: 
ВК: https://vk.com/id8150452 
Инстаграм: @n.andreeva_life
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Вступление.
3:01 Какие витамины и бады можно детям с 6 лет и какими курсами, сколько раз в год?
8:16 Какие показатели нужно отслеживать кроме кфк и витамина D ( особенно у детей)? Есть ли нормы ?
10:27 Можно ли нам принимать антидепрессанты? Какие категорически нельзя?
11:31 Можно ли нам принимать миорелаксанты?
16:36 Какие медицинские препараты можно принимать, а какие категорически нельзя? 
19:37 Есть ли смысл в применении Актовегина, Церебролизина, Милдроната и прочих лекарств, обычно назначаемых неврологами?
24:24 Некоторым пациентам с МД назначают Калимин, Преднизолон, действительно ли они помогают при мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина?
26:16 Можно ли нам принимать стероиды и кортикостероиды?
29:39 Многие интересуются вопросом, почему нам не подходят такие препараты, как Рисдиплам, Майозайм, и прочие, предназначенные для других миопатий?
35:02 Поражаются ли какие-либо внутренние органы при миодистрофии Ландузи-Дежерина? И за какими из них нужно следить в первую очередь?
44:16 Являются ли приоткрытые глаза во время сна явным признаком МДЛД?
52:02 Какие конкретные рекомендации даются людям с МДЛД в плане ежегодной карты обследований (кардиолог, пульмонолог, ревматолог и тд)? 
1:07:33 Можно ли сделать какие-то более-менее официальные рекомендации по наблюдению и ведению таких пациентов, которые можно показать участковым неврологам, т.к. обычно они плохо осведомлены о нашем заболевании?
1:09:06 Какие обследования, которые любят назначать при госпитализации и направлении на получение инвалидности, являются для нас опасными?
1:17:04 Существует такое мнение, что при нашем заболевании вредны в/м уколы, что они разрушают и без того слабые мышцы. Так ли это на самом деле? И вредна ли нам ЭМГ?
1:18:49 У многих людей с МДЛД есть гиперлордоз, грыжи. Как справляться с такими сопутствующими заболеваниями? Показаны ли в таких случаях операции по исправлению данных проблем?
1:34:40 Как часто при МДЛД бывает вогнутая грудная клетка? И показано ли в таком случае оперативное вмешательство?
1:37:27 Бывает ли при МДЛД килевидная грудная клетка?
1:39:41 Ответы на вопросы в чате