Интервью с миопатом. История болезни Марии Королёвой. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это второе видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я буду выходить в прямой эфир и брать интервью у людей с мышечной дистрофией. Они расскажут свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с мамой троих детей, хорошей женой и хозяйкой, с девушкой с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина, Марией.

Маша открыта к общению, вы можете написать ей ВК: https://vk.com/mariemotions
Ссылка на электротрицикл, о котором шла речь в видео: https://anapa.formand.ru/elektrotricikl-trion-sputnik
Электрощетка, которая помогает Марии в хозяйстве: https://ozon.ru/t/YXjbbej

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Инстаграм: @n.andreeva_life
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Вступление
1:08 Расскажи немного о себе
1:48 Болезнь тебе передалась по наследству?
4:14 Расскажи, как проходило твоё детство?
6:02 Переходный возраст повлиял на состояние?
6:39 Как будущий муж отреагировал на болезнь?
7:18 Когда появились первые симптомы?
9:21 Как прошли твои беременности и роды?
17:50 Генетический анализ
18:17 Уникальный случай
21:22 Третий ребенок
27:59 Замечала ли ты у своих детей признаки Ландузи-Дежерина?
29:41 Расскажи, как сейчас себя чувствуешь?
32:33 У тебя есть инвалидность?
34:55 Какие сложности испытываешь от болезни?
36:00 Покажи наглядно лопатки, как надуваешь щёки, поднимаешь руки?
39:49 Как ты попала в чат ландузиков? И что он тебе дал?
42:26 Ты проходишь реабилитацию?
45:11 ЛФК делаешь?
47:59 Ты принимаешь БАДы?
49:52 У тебя есть какие-то лайфхаки?
53:56 Какие самые бредовые комментарии/советы/вопросы ты получала?
58:33 Что помогает тебе не впасть в уныние, держаться на плаву?
1:00:30 Ответы на вопросы в чате
1:07:35 В завершение