Интервью с миопатом. История болезни Татьяны Вяткиной. Конечностно-поясная мышечная дистрофия.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это седьмое, последнее в этом году, видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"! Следующий эфир будет 7 января 2024 г.
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с очень красивой и жизнерадостной девушкой, Татьяной Вяткиной. У неё конечностно-поясная (поясно-конечностная) мышечная дистрофия, подтип 2А/R1 (кальпаинопатия). Татьяна является автором блога о конечностно-поясных (поясно-конечностных) мышечных дистрофиях, а также администратором пациентской группы по кальпаинопатии.
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Сайт для людей с КПМД: https://lgmd.ru
Найти Татьяну в соцсетях вы можете по нику tanleriya.

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Инстаграм: @n.andreeva_life
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:19 Приветствие
2:28 Расскажи, пожалуйста, о себе. Сколько тебе лет, откуда ты?
3:16 Расскажи подробнее про своё заболевание
6:09 Как проходило твоё детство?
7:32 Как проходили занятия физкультурой в школе?
8:17 Во сколько лет тебе поставили диагноз?
8:29 Резкое прогрессировали началось в переходном возрасте?
10:10 Какие ещё симптомы появились в юности?
11:13 Есть ли лордоз при вашей форме МД?
11:47 Расскажи про падения
12:44 С каких симптомов началось заболевание?
14:22 Когда тебе точно определили подтип КПМД?
16:22 Какой анализ нужно сделать, чтобы определить подтип КПМД?
17:03 Что стало катализатором болезни? После чего было сильное прогрессирование? И как ты восприняла диагноз?
19:40 Во сколько лет ты сделала генетический анализ?
20:47 Как давно ты стала пользоваться инвалидной коляской, и насколько тяжело тебе далось такое решение?
22:56 Расскажи про электро-приставку к коляске
26:02 На что нужно ориентироваться при выборе коляски?
29:39 Что можешь сказать людям, которые не могут преодолеть психологический барьер и начать пользоваться коляской?
33:18 Расскажи о доступной среде, с которой ты столкнулась, начав пользоваться коляской
36:30 Расскажи про свой чат и сайт для людей с КПМД
43:17 Как у тебя прошёл процесс принятия заболевания?
47:32 Есть ли у тебя семья, дети?
48:38 Что ты можешь или не можешь делать сейчас?
50:10 Какие сложности испытываешь от болезни?
51:36 Как ты адаптировала квартиру под себя?
57:02 Ты принимаешь какие-нибудь лекарства, БАДы?
58:15 Какие разработки лекарств ведутся для КПМД?
1:00:17 Делаешь ли ты зарядку, ЛФК?
1:02:32 Проходишь ли ты реабилитацию в стационарах и санаториях?
1:03:56 Ты обращалась к народным целителям?
1:05:21 Какие-нибудь бредовые советы/комментарии/вопросы получала?
1:07:16 Кем и где ты работаешь?
1:11:05 Какие у тебя есть увлечения, хобби?
1:11:52 Есть ли у тебя какие-то лайфхаки, облегчающие жизнь, быт?
1:15:46 Что тебе помогает не падать духом?
1:18:37 Что можешь сказать людям, которые столкнулись с серьёзными проблемами со здоровьем и потеряли интерес к жизни?
1:20:07 Ответы на вопросы и комментарии в чате