Интервью с миопатом. История болезни Марины Лобачевской. Конечностно-поясная мышечная дистрофия.

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это восьмое видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелёгким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с активной и позитивной девушкой, мамой двоих детей из Республики Беларусь, Мариной. У неё конечностно-поясная мышечная дистрофия (кальпаинопатия). Марина участвует в инклюзивных, благотворительных проектах, любит путешествовать, является финалисткой конкурсов красоты.
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.

Пообщаться с Мариной вы можете
ВК: https://vk.com/marusjalob
В запрещенной сети:

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Инстаграм: @n.andreeva_life
Email: Murzilka184@yandex.ru

Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Приветствие
6:02 Расскажи немного о себе
6:32 Как проходило твоё детство?
9:11 Повлиял ли на тебя переходный возраст?
13:26 Как ты чувствовала себя в юности?
19:28 Как часто ты падала?
20:16 Тернистый путь к постановке диагноза
32:46 Сколько лет у тебя ушло на постановку диагноза?
33:33 Как ты отнеслась к тому, что тебе поставили такой диагноз?
40:43 У тебя мутация Де-ново?
43:48 Расскажи про своих детей. Помогают ли они тебе по дому?
47:00 Дети тебя не стесняются?
49:30 Твоим первым средством передвижения был скутер?
52:37 Расскажи про свой автопарк колясок
1:03:55 Как ты сейчас себя чувствуешь? Что можешь, что не можешь делать?
1:11:23 Ты принимаешь какие-нибудь БАДы, лекарства?
1:12:57 Зарядку, ЛФК делаешь?
1:17:19 Проходишь ли ты реабилитацию в стационарах или санаториях?
1:21:21 Кем и где ты работаешь?
1:24:27 Расскажи про конкурсы красоты, в которых ты принимала участие
1:29:04 Расскажи про инклюзивные проекты
1:37:10 У тебя есть какие-то увлечения, хобби?
1:38:10 Есть ли у тебя какие-то лайфхаки для облегчения жизни?
1:46:43 Что или кто помогает тебе не впасть в уныние?
1:50:47 Ответы на вопросы в чате